Journée mondiale de l'hémophilie 2018: la Fédération mondiale de l'hémophilie promouvra et encouragera le partage du savoir

Le 17 avril 2018, la communauté mondiale des troubles de la coagulation et la Fédération mondiale de l'hémophilie (WFH)
se rassembleront pour promouvoir et encourager le partage du savoir et le rôle qu'il joue dans la construction d'une communauté
plus forte.

La Journée mondiale de l'hémophilie est l'occasion d'aider les personnes atteintes de troubles de la coagulation à vivre une vie plus saine, plus longue et plus productive en les éduquant et en les responsabilisant grâce au partage des connaissances, aux échanges d'information et à la formation. Cela est possible parce que la communauté des troubles de la coagulation est riche d'expérience et de sagesse qui peut aider à accroître la sensibilisation et à améliorer l'accès aux soins et aux traitements.

«La Journée mondiale de l'hémophilie est une merveilleuse occasion pour notre communauté de faire sentir sa présence», explique Alain
Weill, président de la FMH. «Cette année, nous mettons l'accent sur le partage du savoir parce que nous sommes convaincus que la connaissance et l'éducation
sont les principaux moteurs d'un soutien accru aux patients de notre communauté. La FMH a une longue histoire
de collecte de données et de partage des connaissances. Le Registre mondial des troubles de la coagulation de la FMH (WBDR)
est un exemple de la façon dont la collecte de données sera utilisée pour améliorer la compréhension et les soins des personnes atteintes d'hémophilie
dans le monde. Un registre de patients accessible renforce notre capacité d'identifier, de diagnostiquer, de traiter et de soigner les personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles hémorragiques héréditaires rares "Voici les précautions que tout hémophile devrait prendre.

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En plus de la WBDR, la WFH Global Survey recueille des données et des données démographiques de base sur l'accès aux produits de soin et de traitement afin de fournir aux organisations de l'hémophilie, aux centres de traitement de l'hémophilie
et aux responsables de la santé des informations utiles. soutenir les efforts pour améliorer ou soutenir les soins aux personnes atteintes de troubles de la coagulation
. Lisez à propos de faits intéressants sur l'hémophilie .

Afin de s'assurer que tous les membres de la communauté des troubles de la coagulation ont accès à de l'information clinique importante et centrée sur le patient
la FMH a mis au point la plate-forme d'apprentissage en ligne WFH. La plate-forme comprend plus de 500
ressources importantes – en six langues – comprenant des guides, des fiches techniques, des vidéos, des articles, des jeux et des modules interactifs
téléchargeables gratuitement et adaptés à tout style d'apprentissage ou
Les activités de la Journée mondiale de l'hémophilie 2018 comprennent une campagne mondiale visant à éclairer les points d'intérêt du monde entier en rouge
comme cela a été fait avec succès dans le passé. Des membres de la communauté, des partenaires et des organisations nationales membres
se sont réunis pour que les repères locaux «s'allument en rouge» le 17 avril.

De plus, beaucoup de gens allumeront un feu rouge à la maison ou au bureau dans un effort individuel de sensibilisation dans leur voisinage immédiat.

Source: Communiqué de presse

Source de l'image: Shutterstock

    

Publié: 16 avril 2018 18:02 pm | Mise à jour: 16 avril 2018 18:05

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